Har du fått diagnosen KOL? – Råd och tips från patienter som levt med KOL under många år

KOL-symtom

KOL-symtom i ett tidigt skede av sjukdomen är långvarig hosta, mycket slem och andfåddhet vid aktivitet. I senare skeden är andfåddhet i vila samt uttalad trötthet de mest utmärkande KOL-symtomen. Förutom detta så orkar personer med KOL ofta mindre än andra och de kan inte vara så fysiskt aktiva som de brukade vara. Många är också mer oroliga och kan ha ångest. En del har svårt att äta tillräckligt, eftersom de snabbt känner sig mätta. Risken för att förlora muskulatur kan då öka och detta kan i sin tur sänka orken och förmågan att vara fysiskt aktiv. En stor del av de med KOL har också andra sjukdomar som exempelvis benskörhet, diabetes och hjärt-kärlsjukdomar. Att få försämringsperioder (exacerbationer) är också vanligt förekommande.

Ökad kunskap om KOL ger en större trygghet för patienter och anhöriga:

Att ha en kronisk sjukdom innebär att man får leva med den resten av sitt liv. Att kunna mycket om sin sjukdom och veta hur man ska sköta den och hur man kan agera i olika situationer är viktigt för personer med kroniska sjukdomar som KOL. En ökad kunskap ger en större trygghet och gör att det dagliga livet fungerar bättre.

Råd och tips från patienter som haft KOL under många år

Patienter har intervjuats om hur det är att leva med KOL och delgivit sina tankar och idéer. Här är deras tips och råd: 

Dra dig inte för att kontakta vården – Ta tillvara på stödet som sjukvården erbjuder

1. Sluta röka direkt! Fråga efter en rökavvänjningskurs. Du kanske behöver farmakologisk behandling. Rökstopp är den åtgärd som kan hjälpa dig att inte försämra din lungfunktion.
   
   
2. Fråga på vårdcentralen/sjukhuset om det finns möjlighet att träffa en KOL-sjuksköterska. Försök träffa sjuksköterskan en eller ett par gånger per år. Fråga efter ett telefonnummer som du kan ringa när du har frågor eller känner dig sämre.
   
   
3. Fråga på vårdcentralen/sjukhuset om du får gå en utbildning om KOL.
   I en ”KOL-skola” får du lära dig om sjukdomen och hur du kan leva med KOL. Du kan ställa frågor och lära dig av andra deltagares erfarenheter.
   
   
4. Fråga om du får göra sex minuters gångtest, dvs. undersöka din ork. Den gångsträcka som du klarar säger mycket om din kapacitet och prognos. Går du kortare än 350 meter (cirka 500–700 steg) så behöver du röra på dig mer. Personer som har KOL och är mycket stillasittande löper större risk att försämras i sin sjukdom. Be att få göra sex minuters gångtest varje år.
   
   
5. Be att få träffa en fysioterapeut som kan hjälpa dig att bli mer fysiskt aktiv. Du kan också få prova på att träna när fysioterapeuten är med.
   
   
6. Se till att du får en skriftlig behandlingsplan där det står vad du ska göra vid en försämring. Ring din KOL-sjuksköterska och fråga om råd.
   
   
7. När du haft sjukdomen en tid se till att du har regelbunden kontakt med sjukvården en till två gånger per år. Om du besökt vårdcentralen eller sjukhuset för att du haft en försämring så ska du be om ett återbesök efter cirka sex veckor.
   
   
8. Du kan ha rätt till särskilt tandvårdsbidrag, för förebyggande tandvård, om du har svår KOL. Detta bidrag kan gälla personer som tar näringsdrycker och/eller har syrgasbehandling. Läkemedel kan leda till muntorrhet och minskad saliv i munnen ökar risken för hål i tänderna. Behandlingar som ingår i den förebyggande tandvården är till exempel rengöring, fluorbehandling och information om munhygien och kost. 

Fysisk aktivitet vid KOL – hitta det som fungerar för dig

1. Minska din inaktivitet. Om du sitter mycket, res dig upp från stolen varje halvtimme (du kan behöva sätta klockan på ringning för att inte glömma bort det). 
   
   
2. Ha inte bråttom. Lär dig att planera din tid. Ha framförhållning så att du inte behöver stressa. Dela upp aktiviteterna under dagen och ta regelbundet korta vilopauser på någon eller några minuter, så orkar du bättre.
   
   
3. Försök vara aktiv varje dag. Promenera eller gå i trappor i eget tempo. Orkar du inte gå uppför trappor så kan du gå nerför. Det är inte farligt att bli andfådd. Hitta gärna en promenadrunda som du går dagligen. Om du inte känner dig i form så kan du gå långsammare, men försök att genomföra promenaden ändå.
   
   
4. Använd stavar eller rollator när du är ute och går, eller en varuvagn när du handlar, så kan du gå längre.
   
   
5. Ibland är det lättare att promenera själv. Personer med KOL blir ofta lätt andfådda när de promenerar. Det kan därför vara svårt att prata samtidigt som man promenerar.
   
   
6. Sök efter en träningsgrupp anpassad för personer med KOL. Att träna i en grupp med andra ger trygghet.
   
   
7. Det är normalt att bli trött efter ansträngning. Fortsätt träna i en KOL-grupp eller på annat sätt som passar just dig. Du ska inte skämmas för att du måste vila när du gör något ansträngande. Förklara för dina anhöriga att du inte orkar på samma sätt som tidigare.

Din kost påverkar hur mycket du orkar – håll koll på din kost vid KOL

1. Det är vanligt med viktminskning vid KOL. Att gå ner i vikt innebär att muskelmassan minskar och orken försämras. Försök äta många små mål under dagen. Om du är underviktig (BMI <22) så ska du ha kontakt med en dietist som kan hjälpa dig med kosthållningen.
   
   
2. Efter en måltid kan man känna sig trött. Är du hemma kan du lägga dig och vila en stund. Är du på restaurang eller hos vänner så kan det vara bekvämt att ordna transport hem.

Skribent Margareta Emtner

KOL

Viktnedgång och kostbehandling vid KOL

Orion Corporation är ett globalt finländskt läkemedelsbolag. Vi utvecklar, tillverkar och säljer human- och veterinärläkemedel och aktiva läkemedelssubstanser. Pulverinhalatorn som utvecklats av Orion är kärnan inom vårt terapiområde astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL).